Herzlich Willkommen
Ich bin Clara (26J) und lebe seit meiner Geburt mit der seltenen Hautkrankheit
Epidermolysis bullosa (EB).
Hey und herzlich willkommen auf meiner Seite. Ich freue mich, dass du den Weg hier her gefunden hast. Ich bin Clara (26J) und lebe mit Epidermolysis bullosa. Wer sich jetzt fragt: „Mit was bitte?“ der/die ist hier genau richtig. Denn Epidermolysis bullosa, oder auch kurz EB ist eine seltene, genetisch bedingte Hautkrankheit von der viele Menschen noch nie etwas gehört haben. Und genau DAS möchte ich ändern.
Ich bin Content Creatorin, Speakerin und Autorin. Auf meinen Instagram-Account @schmetterlingclara kläre ich über mein Leben mit EB auf und zeige meinen Alltag mit einer seltenen chronischen Hautkrankheit und mein Leben als behinderte Person. Ich nehme euch mit durch meinen Alltag und versorge euch mit Informationen rund um meine Krankheit, aber auch mit Fakten zum Thema Behinderung, Inklusion und vielem mehr.
In meinem Buch „Mehr als meine Haut - mein Leben mit der Schmetterlingskrankheit“ erzähle ich meine Geschichte. Von meiner Geburt, über meine Kindergarten- und Schulzeit, die schwerste Zeit meines Lebens während meiner Sepsis bis zu meinem heutigen Leben.
Wenn du nun also neugierig geworden bist, dann schau doch mal auf meinem Instagram-Account @schmetterlingclara vorbei, oder hole dir mein Buch „Mehr als meine Haut - mein Leben mit der Schmetterlingskrankheit“.
Viel Spaß beim stöbern!
Auf meinem Instagram Account möchte ich über meine Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) aufklären. Ich nehme euch mit durch meinen Alltag mit einer seltenen chronischen Erkrankung, zeige die schönen Momente aber sich die Tiefpunkte in meinem
Leben...
Ich möchte über EB aufklären damit ich mich als Betroffene nicht dauernd wieder aufs neue selbst erklären muss, damit ich auf der Straße nicht mehr angestarrt werde und damit Vorurteile endlich aus dem Weg geräumt werden können. Möchtest du mich unterstützen und mehr über mich und meine Erkrankung erfahren?
About me
Auch auf meinem Blog
möchte ich über EB
aufklären aber ich möchte auch einfach meinen Gedanken die mir so durch den Kopf gehen freien Lauf lassen und einfach alles herunter schreiben was mir so durch den Kopf geht und was ich erlebe. Seit 2018 führe ich diesen Blog schon und ich würde mich freuen wenn du mich ein meine Gedankenwelt begleitest ...
Blog
Eines meiner Hobbys ist das Zeichnen. Individuell gestaltetet Karten handmade oder digital designed für jeden Anlass wie z.B. zum Geburtstage, zu Weihnachten, Glückwunschkarten, Einladungen, Gutscheine und vieles mehr...