Klappentext
Was nach zarten Flügeln klingt, ist in Wirklichkeit eine seltene, schmerzhafte und lebensbestimmende Hauterkrankung.
Mit Offenheit, Mut und berührender Ehrlichkeit schreibt sie über ihren Alltag, über Verzweiflung und Hoffnung, über das kleine Glück im Großen, über Freundschaft und Familie – und über den unbändigen Wunsch, das Leben in all seinen Farben zu spüren.
Um was geht es in meinem Buch?
In meinem Buch „Mehr als meine Haut - mein Leben mit der Schmetterlingskrankheit“ erzähle ich meine Geschichte. Ich schreibe über mein Leben mit Epidermolysis bullosa und darüber, was diese Erkrankung für meinen Alltag bedeutet. Ich beschreibe Erlebnisse, Gedanken und Situationen, die mich geprägt haben. Offen, realistisch und ehrlich.
Das Buch gibt Einblicke in das Leben mit EB und mit einer Behinderung. Es zeigt Hürden, Schmerzen und Grenzen, aber auch Selbstbestimmung und Lebensfreude. Ich möchte ein realistisches Bild vermitteln, ohne zu beschönigen oder zu dramatisieren.
Ein Kapitel hat meine Mutter beigesteuert. Es verschiebt die Perspektive auf die Bedeutung des Umfelds und lässt die Sorgen und Glückserlebnisse und Anstrengungen meiner Eltern hautnah miterleben.
Mir ist wichtig, Verständnis zu schaffen. Ich erkläre, warum Barrierefreiheit und Inklusion keine Sonderthemen sind. Sie betreffen uns alle. Mein Buch richtet sich an Menschen mit und ohne Behinderung, an Angehörige und an alle, die bereit sind, genauer hinzusehen. Außerdem möchte ich damit auch anderen EB-Betroffenen , Eltern eines EB-Kindes und Menschen mit anderen Erkrankungen oder Behinderungen Mut machen, dass sich selbst einzustehen, ihre Träume zu verwirklichen und selbstbestimmtes Leben zu leben.
