Über mich
Das bin ich
Ich bin Clara, bin 26 Jahre alt und lebe in Bayern im schönen historischen Dinkelsbühl. Ich lebe mit einer seltenen Hauterkrankung namens Epidermolysis bullosa oder auch kurz EB genannt. Aufgrund meiner Erkrankung bin ich größtenteils auf den Rollstuhl angewiesen, doch das hält mich nicht auf. Ich setze mich für Inklusion ein, für mehr Barrierefreiheit und für mehr Sichtbarkeit für seltene Erkrankungen im Allgemeinen und EB im Speziellen. Ich möchte aufklären und Menschen helfen, die mit ihrer Behinderung struggeln, die gerade ein EB-Kind zur Welt gebracht haben, aber auch älteren EB-Betroffenen, die Probleme mit ihrer Erkrankung und dem Umgang damit haben. Ich teile meine Erfahrungen und Erlebnisse, um mehr Bewusstsein für Menschen mit Behinderung und seltener Erkrankung zu schaffen und anderen Menschen Mut zu geben.
Meine Geschichte
Ich bin im Oktober 1999 in Würzburg geboren. Meine Eltern wurden von meiner Erkrankung, die direkt nach der Geburt sichtbar war, überrascht. Sechs Wochen verbrachte ich im Inkubator im Krankenhaus, bis meine Eltern mich endlich mit nach Hause nehmen durften. In dieser Zeit, in der ich noch im Krankenhaus lag, sind meine Eltern in der Nähe von Dinkelsbühl gezogen. Trotz meiner Erkrankung und der damit verbundenen Herausforderungen und den täglichen Verbandswechsel konnte ich eine relativ normale Kindheit und auch eine normale Jugendzeit genießen. Erst 2016 verschlechterte sich meine Erkrankung schleichend und erreichte Ende Oktober 2019 in Höhepunkt, als ich eine lebensbedrohliche Sepsis bekam. Nach über neun Wochen im Krankenhaus dürfte ich kurz vor Weihnachten 2019 endlich wieder nach Hause. Doch seitdem hat sich mein Leben um 180° gewandelt. Ich bin seitdem auf dem Rollstuhl und andere Hilfsmittel angewiesen und brauche 24/7 Unterstützung. Doch das hält mich nicht auf. Ich habe im Juni 2021 ein Fernstudium in Kommunikationsdesign in Teilzeit begonnen. Dieses habe ich allerdings Mitte 2024 wieder abgebrochen, weil sich Studium, Erkrankung und Arbeit nicht für einen lassen. Ich habe mein Studium abgebrochen und mich für die Arbeit als Content Creator und Speakererin entschieden. Denn das war mein absoluter Traumjob, von dem ich vorher noch gar nichts wusste. Doch das ist genau das, was mich erfüllt und auch ein Teil davon, was mein Leben lebenswert macht.
Reale Einblicke:
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Epidermolysis bullosa (EB) ist eine nicht ansteckende, seltene chronische Hautkrankheit, bei der aufgrund des Fehlens eines bestimmten Kollagens die Hautschichten nicht richtig aufeinander haften. EB wird auch Schmetterlingskrankheit genannt, da die Haut der Betroffenen so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Aufgrund der empfindlichen Haut entstehen durch Druck und Reibung Wunden und Blasen auf der Haut. Es gibt insgesamt drei verschiedene Subtypen von EB, simplex Form, die junctionale Form und die dystrophe Form. Je nach Subtyp und Schweregrad entstehen Wunden nur oberflächlich oder auch auf den unteren Hautschichten, sowie den inneren Schleimhäuten und den Organen. Weitere Folgen er Erkrankung können (je nach Ausprägung) Verwachsungen von Fingern und Zehen, Schmerzen, Juckreiz, Mangelernährung, schlechtes Wachstum, Karies, Haarausfall, Bewegungseinschränkungen und ein erhöhtes Hautkrebsrisiko sein.